患病的姐妹倆，紅圈內(nèi)姐姐的膝蓋已經(jīng)嚴(yán)重變形。

　　目前已正式入夏，高溫下許多人動(dòng)不動(dòng)就會(huì)大汗淋漓。然而，在蘇州有兩個(gè)小女孩卻得了一種非常罕見(jiàn)的怪病——無(wú)痛無(wú)汗癥，這種疾病全國(guó)僅有30多例，患上這種病不僅全身無(wú)汗，皮膚干燥，而且全身沒(méi)有任何痛覺(jué)。極為罕見(jiàn)的無(wú)痛無(wú)汗癥，帶給姐妹倆和家人的卻是難以言喻的沉重。最近姐姐有可能面臨截肢，妹妹也逐漸開(kāi)始不能獨(dú)自走路了，疾病讓小姐妹倆受盡折磨。然而，即使身患重病輟學(xué)在家的情況下，小姐妹倆還是堅(jiān)持每天學(xué)習(xí)，最大的心愿就是期待有一天能夠重新回到課堂。

　　揚(yáng)子晚報(bào)全媒體記者 張畢榮 文/攝

　　無(wú)痛無(wú)汗癥姐妹

　　姐姐膝蓋已嚴(yán)重變形

　　據(jù)了解，這對(duì)患病的姐妹倆來(lái)自安徽，現(xiàn)在租住在蘇州市吳中區(qū)甪直鎮(zhèn)，姐姐已經(jīng)13歲，妹妹只有10歲。一家四口人生活在一間不足十平方米的房間里，房間里面除了擺放有兩張高低床以及一張木床外，幾乎沒(méi)有其它像樣的家具，生活條件極為簡(jiǎn)陋，家里的經(jīng)濟(jì)來(lái)源只能依靠爸爸一個(gè)人在附近工地上打工來(lái)賺取微薄的收入。

　　通常情況下，無(wú)汗無(wú)痛癥患者只能生活在24℃—26℃的環(huán)境里，住的房間應(yīng)該是恒溫的無(wú)菌室，然而，姐妹倆的居住條件顯然達(dá)不到要求。

　　患病的姐妹倆每天只能坐在床上，幾乎沒(méi)有能力自己下床。因此，媽媽必須每天陪在身邊照顧她們，姐姐的雙腿由于受病痛折磨較為嚴(yán)重，膝蓋已經(jīng)腫得非常粗，關(guān)節(jié)已完全變形，妹妹的雙腿也已經(jīng)開(kāi)始變形。

　　四歲時(shí)發(fā)現(xiàn)病情

　　姐姐或面臨截肢

　　13歲、10歲，正值花樣年華。然而，這對(duì)患有無(wú)汗無(wú)痛癥的小姐妹，由于全身不能動(dòng)彈，幾乎喪失了運(yùn)動(dòng)能力。姐妹二人只能待在父母租住的小房間里。媽媽買(mǎi)來(lái)的課本和愛(ài)心人士贈(zèng)送的玩具則成為姐妹二人學(xué)習(xí)知識(shí)、消磨時(shí)光的唯一途徑。

　　孩子的媽媽張女士告訴記者，在大女兒4歲的時(shí)候，她突然驚奇地發(fā)現(xiàn)，孩子的腳開(kāi)始腫起來(lái)，用手輕輕一碰就會(huì)發(fā)生腫脹，而且很容易發(fā)生骨折。隨著姐妹倆年紀(jì)越來(lái)越大，雙腿腫脹得越來(lái)越嚴(yán)重，父母帶著姐妹倆跑了好多家醫(yī)院治療，始終沒(méi)有明確的診斷結(jié)果，醫(yī)院也查不出具體病因，只能勸孩子父母盡量讓孩子在家休息靜養(yǎng)。夫妻二人想盡了所有的辦法，孩子的身體狀況卻每況愈下。

　　前些天，孩子的媽媽張女士帶著姐妹倆來(lái)到了蘇州市兒童醫(yī)院進(jìn)行治療，結(jié)果卻非常令人沮喪，醫(yī)生為孩子拍片后診斷為無(wú)痛無(wú)汗癥，姐妹倆患得是同樣的疾病，目前姐姐病情已經(jīng)非常嚴(yán)重，關(guān)節(jié)已經(jīng)錯(cuò)位，很有可能需要進(jìn)行截肢，不過(guò)即使截肢的話，也存在相當(dāng)大的風(fēng)險(xiǎn)。

　　這么小的孩子卻要面臨截肢，醫(yī)生的診斷一下子讓孩子的父母無(wú)法接受。夏天，成了全家人最難熬的日子。如今，蘇州的天氣越來(lái)越炎熱，張女士只能打開(kāi)電風(fēng)扇為孩子降溫，孩子由于沒(méi)有出汗，體內(nèi)的熱量無(wú)法散發(fā)出去，身體實(shí)在受不了，無(wú)奈之下，張女士只能經(jīng)常用溫水擦拭孩子的身體，為孩子進(jìn)行降溫。由于孩子沒(méi)有任何痛感，雙腿的腫脹和錯(cuò)位的關(guān)節(jié)讓孩子感覺(jué)很酸，身體非常難受，總覺(jué)得渾身沒(méi)力氣，情況變得越來(lái)越嚴(yán)重。

　　姐妹倆不放棄

　　仍在自學(xué)小學(xué)課程，期待重返校園

　　醫(yī)生告訴記者，這種疾病隨著年齡增長(zhǎng)，患者雙腿關(guān)節(jié)會(huì)逐漸變形，漸漸喪失行動(dòng)能力直至完全喪失生活自理能力。醫(yī)生友善地提醒患者父母，要做好充分的思想準(zhǔn)備。張女士表示，既然生了她們，就要承擔(dān)起做母親的責(zé)任，讓她們享受和天下所有孩子一樣的母愛(ài)。有媽媽在，天就不會(huì)塌下來(lái)。為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄。兩個(gè)女兒的病情，讓原本就不寬裕的家庭雪上加霜。

　　本該上小學(xué)的姐妹倆，如今輟學(xué)在家，兩個(gè)孩子目前一直生活在床上。姐妹倆靠著自學(xué)小學(xué)課本，姐姐已經(jīng)學(xué)到了五年級(jí)課本知識(shí)，妹妹則學(xué)到了三年級(jí)的課本。即使雙腿已嚴(yán)重變形，可是樂(lè)觀的姐妹倆依然期待著能有一天重新回到學(xué)校上學(xué)。

　　蘇州高新區(qū)人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師劉偉告訴記者，無(wú)痛無(wú)汗癥屬于一種非常罕見(jiàn)的常染色體隱性遺傳疾病，應(yīng)該屬于遺傳基因突變引發(fā)的變異，表現(xiàn)為神經(jīng)發(fā)育異常，患者全身無(wú)痛覺(jué)，身體也不會(huì)出汗，易發(fā)生骨折，關(guān)節(jié)容易脫位，免疫功能低下，目前沒(méi)有非常有效的治療方法，對(duì)患者只能采取保護(hù)性措施，提前預(yù)防，防止發(fā)生意外傷殘，出現(xiàn)損傷時(shí)應(yīng)該得到及時(shí)處理。天氣炎熱時(shí)注意降溫，盡量生活在舒適的環(huán)境里，最好是有經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)人士專(zhuān)門(mén)進(jìn)行陪護(hù)。

　　愛(ài)心人士也沒(méi)放棄

　　呼吁更多人加入救助這對(duì)小姐妹

　　6月1日，蘇州市小紅帽義工協(xié)會(huì)及好心人給姐妹倆帶來(lái)了學(xué)習(xí)機(jī)、作業(yè)本、電風(fēng)扇及其它一些生活用品，并且蘇州市小紅帽義工協(xié)會(huì)也正在組織愛(ài)心人士進(jìn)行捐款，向這個(gè)在困境中掙扎的家庭伸出援助之手。見(jiàn)到這么多親切的好心人，姐妹倆也顯得非常高興，“謝謝叔叔阿姨們來(lái)看我們，雖然每天都很難受，但有我們的爸爸媽媽?zhuān)�有這么多好心人來(lái)關(guān)心我們，我們一定會(huì)好好生活下去。”

　　由于姐妹倆患上的是一種罕見(jiàn)的疾病，目前正在蘇州接受治療，需要格外關(guān)注的是患兒及家人的心理健康，然而，由于家庭生活困難，患兒生活又不能自理，所以很難得到很好的護(hù)理。據(jù)介紹，這種疾病由于是慢性的，治療費(fèi)用存在較大缺口，因此患兒和她們的父母很需要得到社會(huì)愛(ài)心人士的支持。蘇州市小紅帽義工協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李良良呼吁，希望社會(huì)愛(ài)心人士可以用實(shí)際行動(dòng)給這個(gè)面臨絕望的家庭帶去一些希望和陽(yáng)光，使得姐妹倆能夠樂(lè)觀地面對(duì)生活。